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Mon parcours personnel face à cette maladie est l'espace ou je raconte personnellement mon parcourt personnel de ma névragie depuis 2001.
C'est en quelques sorte un journal intime ouvert à tous, et peut être d'autres malades s'y reconnaîtront.
C'est mon combat qui démontrera que cette pathologie à quels points elle peut avoir des effets dévastateurs sur sa vie en général. Les différentes démarches réalisées administratives et médicales, qui je pense aideront beaucoup d'entre vous et évitera je l'espère de pas faire les même erreurs.
C'est 2001 que tout commenca, un matin au réveil, les douleurs commencèrent dans les parties comme des brûlures très intenses durant 3 semaines puis après la prise de 3 semaines d'antibiotiques , la normalité revena enfin. Je suis sauvé me dis je . Si je savais ce qu'il m'allait m'attendre, je pense pas que j'aurai eu le courage à le surmonter. 3 mois après la maladie s'installa de manière permanante. Les douleurs étaient des brûlure urinaires, une fréquence abominable de passage à la scelle pour uriner en permanance alors que ma véssie était vide, quelques gouttes de soulagement. La marche était très difficile, tout les pas étaient rythmés par des coups d'aiguilles dans la véssie, bref un véritablement cauchemard de douleurs, sans aucun diagnostic, sans aucune explication de la part des médecins. On pensa que c'était d'abord une prostatite aigue puis des colliques néfrétiques, puis que c'était dans ma tête, une maladie immaginaire car je disais que la seule position ou je me sentais bien était d'être allongé. Les douleurs commencaient le matin après le passage à la scelle, pour augmenter 30 minutes après et atteindre des sommets en soirée. Malgré cela les premiers temps je continué à travailler, je n'avais pas le choix, puis je mis fin à mes études de droits et à mon travail de vendeur à mi-temps. Je restais à la maison mais cela était pire de jours en jours, après quelques tentatives de recherches de ma pathologie, en vain, désespéré je voulu à plusieurs reprise mettre fin à mes jours. Je voulais attirer plutôt attirer l'attention sur moi, montrer que j'existé et cela m'a permi d'avancer et de me rendre plus fort. Tombé dans la dépression, ma seule passion , la création et la communication, m'ont permis de tenir le cap. Et j'ai arrêté de rechercher ce que j'avais pour faire un travail d'acceptation sur ma maladie. Mon couple était à couteau tiré en permanance, et je reportais la faute sur ma compagne puisque les médecins disaient que cela venait du passé difficile de ma compagne. Ce que j'utilisa pour me battre et survivre, faire porter le chapeau sur autrui, et je compris que plus j'étais stressé et en colère, plus la douleur diminuer. Mon comportement changea petit à petit, je ne reconnaissais plus ma personnalité. Le manque de communication s'installa entre ma compagne et moi, le non dialogue venais d'elle, car elle avait tellement soufère dans son enfance à cause de son père qui l'avait traumatisé, qu'elle ne pouvait pas, ou plus la force de se battre à mes côté contre la maladie.
Après des mois ponctués de douleurs avec des hauts et des bas, je repris le combat en faisant une formation de responsable de rayon et intégra une entreprise de vente d'animaux, en cachant mes douleurs et en faisant ce que je savais mieux faire, foncer, être créatif et sérieux au travail pour obtenir la place de responsable de rayon, mais apparemment cela n'a pas suffit, mon côté trop généreux et pas assez autoritaire m'ont étaient fatales . C'est à ce moment là que mes douleurs augmentèrent un peu plus chaque jours, prise de médicaments important, fatigue chronique profonde, les matins étaient de plus en plus difficiles et portant j'étais toujours à l'heure au travail, j'espèrai une guérison et pensais que cela venais de moi, jusqu'au jour ou un médecin généraliste m'orienta à Aix en Provence au Centre médical L'Avancée avec le Docteur eric Bautrant qui me diagnostiqua de suite une névralgie pudendale avec une compression du nerf pudendal gauche grâce à son expérience et un echodoppler des vaisseaux pelvi-perinéaux.< |