Cette Thématique est ouverte aux membres adhérants et non adhérents  à notre association Névralgie Pudendale Info.

Voici le témoignage d'une adhérente du forum qui raconte son parcourt très difficile et cela montre combien encore une fois, une telle association est nécessaire. Ce dernier a été écrit en 3 fois.

Le 26 Août 2008

Pas facile de raconter le parcours mais je vais tenter de le faire:

"Ce qui complique les choses est qu'avant d'étre diagnostiquée de la NP on m'a aussi diagnostiqué avant fibromyalgique or plus j'avance dans la connaissance de ma maladie plus je me rends compte que beaucoup de choses sont communes ou intriquées ? entre les 2 maladies enfin je le crois...
Pour ma part je voudrais tout de même dire que je ressens mon parcours comme difficile et éprouvant car comme certain(e)s d'entre vous j'ai subi parfois de la part de certains médecins (attention ceci n'est pas une condamnation du corps médical dans son ensemble) des humiliations et puis l'indifférence dans la souffrance, l'erreur de diagnostique ou son absence comme vous le savez aussi ont des répercussions terribles sur le moral bien que je pense que l'ignorance d'une maladie rare ne soit pas condamnable , mais en revanche ce que je pointe du doigt sont l'affairisme l'égoisme et la bêtise conjuguées qui ont contribués je crois à faire qu' aujourdh'hui, désormai quand je me retrouve devant un thérapeute je ne puisse m'empêcher de songer avec appréhension dans mon fort intérieur « alors verreux ou pas verreux ?»« j'men foutiste ou pas j'men foutiste? » »compétent ou pas compétent ?» il me prend au sérieux ou pas... » et ça c'est pas terrible pour le moral car comme je le pense aussi la confiance en son thérapeuthe est primordiale et est un des facteurs de guérison. C'est aussi une des raisons pour lesquelles je suis allée dans un CMP pour me faire aider par un psy car si les pics de douleur et le handicap peuvent nous déprimer ce genre de comportement aussi !
J'entends celui de médécins inaptes qui selon moi ne sont pas dignes de leur fonction ni de leur serment et ça c' est « aussi flippant » que la maladie pour nous malades.
Il y a eu aussi le fait qu'en raison de mon mari et de sa famille j'ai dû m'enfuir et que pour des raisons financières aussi j'ai dû déménager 6 fois !depuis 2003 ce qui n'a pas facilité également le diagnostique !
Mais auparavant je voudrais remercier et saluer ici tous les autres médecins qui me soignent m'ont soignés sans jamais mettre en doute ce que je leur disais ou me prendre de haut en « me jugeant dérangée du bocal » ou hypocondriaque, hystérique etc...et aussi mon ami colocataire qui m'a témoigné une confiance une patience et un respect exemplaires et sans qui je ne serais pas là car je n'aurais jamais pû survivre sans lui.

C'est vrai que je me sens pertubée du fait de ces souffrances ,de ces errances et aussi il faut bien l'avouer de mon passé et de ses conséquences ( divorce depuis 2003 pour violences...) qui pèsent en ore très lourdement sur mon existence mais je suis capable de discernement et je me battrai toujours tant que mes forces le permettront , tant
que la souffrance et la fatigue ne me “recloueront” pas au lit CAR AU DELA DES SOUFFRANCES J AIME et je m'accroche à LA VIE !

Je pourrais commencer en 2000 année ves laquelle des symptômes de fibromyalgie apparaissent et vont augmenter et s'empirer selon les années mais je je vais commencer en 2004 pour ce qui est de la neuropathie :

Je commence à avoir des infections urinaires à répétition et aussi des mycoses choses que je n'avais absolument pas auparavant.
Je ne sais pas si c'est lié mais je fais un malaise durant une consultation gynéco chez une gyné que je ne connais pas car elle me fait mal en m'auscultant... Je fais aussi une chute de scooter et tombe sur le côté droit mais aucune radio n'est passée.
Commencent la valse des consultations (chez les généralistes surtout au début) des analyses et des antibiotiques. Mon record plus de 12 cystites en un an !
Je sais il y a pire. Le problème est que je commence à me sentir très fatiguée et que ma colopathie et ses douleurs reviennent en force avec les douleurs cervicales. Parralèlement le médecin généraliste prolonge mon traitement et me prescrit du Séroplex puis un autre du Norset.
De 46 kg je passe à 75kg !
Je change de région
Je commence à avoir des migraines en plus.
Je ne sais pas ce qui se passe je suis prise de violentes douleurs du côté de l'abducteur droit (je ne sais pas ce que c'est cela au début) je ne peux plus marcher la douleur est aigue et lancinante je me sens déchirée de l'intérieur sans me souvenir avoir accompli d'effort ou de mouvement particulier.
Aux urgences je fais un malaise mais il y a tellement de monde que je reste couchée sur le brancard 6 heures et je